Hoe verder na de diagnose van een zeldzame vorm van dementie?

Actualiteiten overzichtGepubliceerd op: 20-12-2021
Artikel
De ziekte van Alzheimer is veruit de meest voorkomende vorm van dementie. Er zijn ook zeldzame vormen die met heel andere symptomen dan geheugenverlies en oriëntatieproblemen gepaard gaan. Het Verwey-Jonker Instituut heeft in opdracht van ZonMw onderzoek gedaan naar de behoeften van patiënten die aan deze zeldzame vormen van dementie lijden, hun mantelzorgers en zorgprofessionals. Welke ondersteuning en informatie hebben zijn nodig? Het onderzoek is uitgevoerd in samenwerking met het Alzheimercentrum (Amsterdam UMC), Alzheimercentrum Erasmus MC, ervaringsdeskundigen en zorgorganisaties.

Er zijn vier zeldzamere vormen van dementie. Deze zijn: Posterieure Corticale Atrofie (PCA), Primair Progressieve Afasie (PPA), Frontotemporale dementie (FTD) en Dementie met Lewy Bodies (DLB). Ze hebben andere verschijningsvormen dan Alzheimer. PCA begint vaak met problemen met waarnemen, PPA openbaart zich door taalstoornis, FTD gaat gepaard met gedragsproblemen en DLB kenmerkt zich door parkinsonisme en sterke wisselingen in functioneren.

Hierdoor worden deze vormen vaak niet als dementie herkend, ook niet door zorgprofessionals. Mantelzorgers en zorgverleners zijn niet altijd toegerust om patiënten de juiste informatie en/of ondersteuning te bieden. Onderzoeker Mariam Badou: “Het is goed dat we onderzocht hebben welke behoeften er zijn bij deze groep. Er wordt nog te vaak zorg en ondersteuning geboden die niet goed aansluit bij de uitdagingen van deze patiënten en mantelzorgers. Hopelijk kan dit onderzoek patiënten, naasten en zorgverleners helpen.” De onderzoeker maakte ook indringende portretten van patiënten en hun naasten. “Het is belangrijk om te laten zien dat ze meer zijn dan hun diagnose, hun ziekte. Dat ze doorgaan met leven.”

Symptomen

Uit het onderzoek blijkt dat er in de periode na de diagnose vooral behoefte is aan informatie over de ziekte, het verloop en de gevolgen voor het dagelijks leven. Doordat de ziektebeelden atypisch zijn voor dementie, kunnen mensen moeilijk begrijpen hoe symptomen en gedrag samenhangen en wat ze kunnen verwachten in de toekomst. Een van de voor het onderzoek geïnterviewde patiënten vertelt: “Ik vind het wel lastig dat bijna niemand weet wat het inhoudt en hoe invaliderend het echt is. Omdat ik wel loop en tv kan kijken en andere dingen kan doen.” Onderzoeker Badou weet dat ook zorgprofessionals vaak niet op de hoogte zijn van deze zeldzame vormen van dementie. “Wat houden ze in, hoe zijn ze sneller te herkennen, wat zijn de verschillen met bijvoorbeeld Alzheimer? Ook willen ze weten wanneer ze welk soort informatie moeten geven aan patiënten en mantelzorgers. Het gaat daarbij zowel om de timing en dosering. En omdat de ziektebeelden zo onbekend zijn, kunnen mantelzorgers het traject van zowel vóór als na de diagnose als eenzaam ervaren.”

Mariam Badou

Contact
Gezondheid en zorg 2021

Diagnose met een zeldzamere vorm van dementie (FTD, DLB, PCA of PPA) en dan?

  • Mariam Badou,
  • Marije Voorwinden,
  • Monique Stavenuiter,
  • Jessica van den Toorn
ISBN 978-94-6409-107-6Download deze publicatie

Casemanager

De onderzoekers spraken met patiënten en mantelzorgers, zorgprofessionals en ervaringsdeskundigen. Op basis van deze gesprekken doen ze aanbevelingen voor het verbeteren van de informatievoorziening en ondersteuning aan deze groep. Zorgverleners zien een centrale rol weggelegd voor de casemanager. Maar lang niet alle casemanagers kennen álle zeldzame vormen of weten welke ondersteuning, supportgroepen of dagbesteding er in hun regio zijn. Zorgprofessionals geven aan dat een breder ondersteuningsnetwerk nodig is voor deze patiëntengroepen. Het gaat niet alleen om het betrekken van meer partijen (zowel formeel als informeel), maar ook om nieuwe vormen van dagbesteding die beter passen bij de ziektebeelden. Een casemanager zegt:  “Er moet meer aandacht uitgaan naar deze zeldzame vormen. Huisartsen stellen steeds vaker deze diagnose. Daar moeten wij als casemanager veel meer van weten.”

Er is bij zowel patiënten als mantelzorgers een grote behoefte aan contact met lotgenoten omdat dat voorziet in emotionele steun. Daarnaast vinden patiënten en mantelzorgers het prettig om ervaringen van anderen te horen en tips uit te wisselen. De Supportgroepen die in het Alzheimercentrum Amsterdam, Amsterdam UMC worden gehouden, zouden op grotere schaal georganiseerd kunnen worden.

Er moet meer aandacht uitgaan naar deze zeldzame vormen. Huisartsen stellen steeds vaker deze diagnose. Daar moeten wij als casemanager veel meer van weten.

Casemanager

Er moet meer aandacht uitgaan naar deze zeldzame vormen. Huisartsen stellen steeds vaker deze diagnose. Daar moeten wij als casemanager veel meer van weten.

Casemanager

Adviezen

De adviezen die uit het onderzoek naar voren komen, zullen de Alzheimercentra opnemen in hun jaarplan en visiedocument. De resultaten worden gebruikt om de (zorg)gesprekken met patiënten met FTD, DLB, PCA en PPA na diagnose en een jaar later verder te verbeteren. De resultaten en lessen zijn input voor de supportgroepen. De Alzheimercentra geven de ontwikkelde producten mee aan hun patiënten in het zorggesprek (zodat zij deze op hun beurt weer kunnen delen met de praktijkprofessionals waar zij mee in aanraking komen).

Mariam Badou: “Dit onderzoek geeft een eerste inzicht in de informatie- en ondersteuningsbehoeften van patiënten met FTD, PPA, DLB en PCA (en hun mantelzorgers) en de mate waarin de ziektebeelden van elkaar verschillen.” Om meer zicht te krijgen op de verschillen tussen de ziektebeelden en de gevolgen voor de patiënten, de mantelzorgers en hun netwerk, is volgens Badou meer onderzoek nodig.  “We weten nog weinig over wat ‘echt’ werkt bij het ondersteunen van patiënt en mantelzorger. Vervolgonderzoek kan daarnaast meer inzicht geven in wat professionals precies nodig hebben en hoe scholing en/of ondersteuning het beste ingericht kan worden om daarbij aan te sluiten.”

We weten nog weinig over wat ‘echt’ werkt bij het ondersteunen van patiënt en mantelzorger. Vervolgonderzoek kan daarnaast meer inzicht geven

Onderzoeker Mariam Badou

We weten nog weinig over wat ‘echt’ werkt bij het ondersteunen van patiënt en mantelzorger. Vervolgonderzoek kan daarnaast meer inzicht geven

Onderzoeker Mariam Badou
Deel dit nieuwsbericht op: