Dementie is een verzamelnaam voor ruim vijftig ziektes. De meeste voorkomende vorm is Alzheimer (zie bron Alzheimer Nederland) waarbij patiënten voornamelijk geheugenstoornissen en/of oriëntatieproblemen ervaren. Dementie kan echter ook gepaard gaan met heel andere symptomen. Mensen die lijden aan Posterieure Corticale Atropie ervaren bijvoorbeeld problemen met waarnemen en mensen met Primair Progressieve Afasie ervaren taal en spraakproblemen. Deze vormen zijn niet alleen zeldzamer, maar worden moeilijker herkend (door zorgprofessionals), omdat ze zich anders presenteren dan Alzheimer.
Het Verwey-Jonker Instituut heeft samen met het Alzheimercentrum Amsterdam (Amsterdam UMC), Alzheimercentrum Erasmus MC, ervaringsdeskundigen en zorgorganisaties onderzoek gedaan naar de informatie- en ondersteuningsbehoeften van patiënten en mantelzorgers die gediagnosticeerd zijn met een van vier zeldzamere vormen van dementie. Te noemen: Posterieure Corticale Atrofie (PCA), Primair Progressieve Afasie (PPA), Frontotemporale dementie (FTD) en Dementie met Lewy Bodies (DLB). Dit is van belang, omdat de ervaringen en de behoeften van patiënten en mantelzorgers bij deze vormen van dementie anders kunnen zijn dan bij Alzheimer. Naast het onderzoeksrapport ontwikkelden we ook een gids met verschillende tips voor informatieve bronnen en ondersteuning voor patiënten en mantelzorgers. Het rapport is ook interessant voor o.a. zorgprofessionals die met deze patiënten in aanraking komen en hun zorgverlening beter willen toespitsen op deze vier zeldzamere vormen van dementie. Aanvullend is voor deze zorgprofessionals ook een samenvatting gemaakt.