Tussen de gegevensverzamelingen en databestanden over mensen met lichamelijke en/of verstandelijke beperkingen ontbreekt het aan afstemming: men hanteert verschillende definities, classificaties en indelingen waardoor niet of nauwelijks is te bepalen hoe de informatie zich tot elkaar verhoudt. Tegen deze achtergrond verrichtte het Kennisplatform Gehandicapten (een samenwerkingsverband tussen BBI (Bisschop Bekkers Instituut), IRV en Verwey-Jonker Instituut) een onderzoek naar de beschikbare gegevensverzamelingen, in opdracht van het ministerie van VWS.
De inhoud van het onderzoek was drieledig. In de eerste plaats is een overzicht verkregen van organisaties die gegevens verzamelen op het terrein van mensen met lichamelijke en/of verstandelijke beperkingen en van de gegevens die door hun worden verzameld. In de tweede plaats is geïnventariseerd welke behoefte aan informatie over mensen met beperkingen bestaat bij overheid, belanghebbenden en hun organisaties, dienstverlenende organisaties en organisaties die zelf gegevens verzamelen. In de derde plaats is een model ontwikkeld waarin een voorstel wordt gedaan voor meer gestroomlijnde gegevensverzameling op het terrein van mensen met beperkingen.
In genoemd model wordt voorgesteld om gegevensverzamelingen op het terrein van mensen met beperkingen met elkaar te koppelen. Als ‘koppelpunt’ zou dan meting van beperkingen genomen kunnen worden. Een plan van aanpak hiertoe wordt geschetst.
In het onderzoek werden in totaal 47 gegevensverzamelingen in kaart gebracht. Van deze verzamelingen zijn onder meer doelstellingen, betrokken organisaties, aard van de doelgroep en relevante variabelen over beperkingen geïnventariseerd. De beknopte beschrijvingen van alle verzameling zijn, in de vorm van een bijlage, aan het boek toegevoegd.