Jeugd

Meer onderzoek nodig naar kinderen en jongeren met een chronische aandoening?

23 mei 2019

De publicatie van vorige maand over kinderen en jongeren met een chronische aandoening in Nederland heeft een hoop stof doen opwaaien. Het onderzoek, uitgevoerd met subsidie van het vermogensfonds FNO, heeft geleid tot (sociale) media aandacht en Kamervragen. Onder meer de NOS, Nieuwsuur, Trouw en NRC besteedden er aandacht aan. Het onderzoek concludeerde dat er 1,3 miljoen kinderen en jongeren met een chronische aandoening in Nederland zijn, in plaats van de eerder geschatte 700.000. Vergelijkend onderzoek naar kinderen en jongeren met en zonder chronische aandoeningen maakte bovendien duidelijk dat het hebben van een chronische aandoening grote impact heeft op het dagelijks leven en op de wijze waarop deze groep mee kan doen, bijvoorbeeld op school, door sport of werk.

Voor het eerst zijn deze cijfers nauwkeurig opgeteld. De data is opgebouwd uit cijfers van zorgverzekeraars, die het Verwey-Jonker Instituut dit jaar heeft verzameld. Deze dataset is uniek, omdat het Verwey-Jonker Instituut gegevens uit verschillende databestanden kon combineren. 'Die data worden steeds beter”, zegt onderzoeker Bas Tierolf in Trouw. “Jongeren met een geestelijke aandoening kunnen we pas sinds 2015 uit verzekeringsdata onttrekken. Toen zijn nieuwe afspraken gemaakt met de geestelijke gezondheidszorg over de manier van registratie.' 

De gevolgen van een chronische aandoening zijn groot, zegt onderzoeker Lineke van Hal in NRC: ‘Uit de enquête die we hielden, onder 1.300 jongeren, waarvan een derde met een chronische aandoening, blijkt dat zij minder optimistisch zijn over hun toekomst en meer hulp op school of op het werk zouden willen krijgen. Ze voelen zich minder vaak thuis op school en op de sportclub.'

Het onderzoek was breed opgezet; het is nu zaak om de diepte in te gaan en de mogelijkheden te verkennen van vervolgonderzoek. Immers, wat betekenen deze cijfers voor het dagelijks leven van kinderen en jongeren? Hoe is het gesteld met de kennis en ondersteuningsmogelijkheden op scholen? Is de arbeidsmarkt toegankelijk genoeg? En hoe zit het met de woningbouw? Hoe zijn deze jongeren verspreid over de gemeenten in Nederland? Wat betekenen de resultaten voor beleid op gemeentelijk, regionaal, provinciaal en/of landelijk niveau? En voor sociale verbindingen, vrije tijd en sport? Met andere woorden, is onze samenleving genoeg ingericht op de 1,3 miljoen jongeren met een chronische aandoening?

Lees in deze factsheets een korte samenvatting van de resultaten. Het volledige rapport vindt u hier.

Voor mee informatie neem contact op met Lineke van Hal of Bas Tierolf.