Onafhankelijk onderzoek actueel en richtinggevend

kabinetsreactie rapport jongeren chronische aandoeningen

19-12-2019

‘Chronische ziekte vraagt chronische aandacht’

*In april verscheen het onderzoek ‘Een actueel perspectief op kinderen en jongeren met een chronische aandoening in Nederland’, van Lineke van Hal, Bas Tierolf, Maaike van Rooijen en Marlinda van der Hoff van het Verwey-Jonker Instituut. Het onderzoek werd mogelijk gemaakt door subsidie van vermogensfonds FNO en richtte zich op jongeren met chronische aandoeningen zoals diabetes, reuma, taaislijmziekte, astma, eczeem maar ook psychische aandoeningen zoals depressie of ADHD. Het onderzoek laat zien dat kinderen en jongeren met een chronische aandoening net als hun ‘gezonde’ leeftijdsgenoten meedoen met school, sport en werk. In vergelijking met hun ‘gezonde’ leeftijdgenoten, ervaren kinderen en jongeren met een chronische aandoening een lagere kwaliteit van leven, voelen zij zich in veel hogere mate door hun gezondheid belemmerd, hebben vaker minder vrienden dan ze zouden willen en maken zich vaker zorgen over hun toekomst. Het kabinet heeft in een brief uitgebreid gereageerd op het onderzoek. *
Onderzoeker dr. Lineke van Hal over de uitgebreide en zorgvuldige reactie van het kabinet: “Het geeft aan dat ze jongeren met chronische aandoeningen zien staan en willen werken aan inclusief beleid. Dat er twee ministers (OCW en VWS) reageren en er verbindingen worden gelegd met verschillende stakeholders, geeft aan dat ze begrijpen dat het een meervoudig vraagstuk is waarbij veel partijen moeten samenwerken om tot passende oplossingen te komen. Het is goed om te zien dat er op een aantal punten al concrete actie wordt ondernomen. Want met alleen praten komen we er niet.” Naar de volledige reactie.

De tien belangrijkste punten uit de kabinetsreactie op een rijtje:

1) (Economische) Zelfstandigheid : Het kabinet vindt het van groot belang dat alle jongeren, ook met beperkingen, kunnen meedoen en (zoveel mogelijk) duurzame (economische) zelfstandigheid bereiken. Dat begint met het vinden van een passende stageplek. Daar zien we momenteel nog knelpunten. De minister van OCW heeft daarom met de Samenwerkingsorganisatie Beroepsonderwijs Bedrijfsleven (SBB) afgesproken dat zij met een tipkaart praktijkbegeleiders extra gaan ondersteunen in het begeleiden van studenten met een beperking tijdens hun stage. De minister van OCW verkent daarnaast met SBB en de MBO Raad welke verdere concrete stappen er mogelijk zijn.

2) Nazorg opleiding: De minister van OCW gaat de motie Kwint/Özdil uitvoeren. Hieraan doen acht regio’s mee aan een proef om begeleiding van mbo-studenten bij hun start op de arbeidsmarktvorm te geven. In hun aanpakken ontwikkelen de deelnemende regio’s innovatieve concepten voor het volgen en begeleiden van jongeren van entreeopleidingen en niveau 2 bij hun start op de arbeidsmarkt.

3) Tevredenheid zorgverleners: Deze neemt af naarmate de jongeren ouder worden. Hoe de overgang naar volwassenzorg geregeld is, verschilt per ziekenhuis en per zorgverlener. De minister van VWS stelt via zonMw € 50.000,- beschikbaar gesteld voor de implementatie van de Kwaliteitsstandaard Versterken Transitiezorg.

4) Communicatie met ouders en leerlingen: Op het gebied van passend onderwijs gaat de Minister van Basis- en Voortgezet Onderwijs samen met o.a. Ouders &Onderwijs inventariseren hoe ouders beter geïnformeerd en betrokken kunnen worden, en kinderen en jongeren vanaf het moment dat het kan.

5) Informatievoorziening studenten: om nog meer duidelijkheid te geven over rechten en plichten is door de Minister van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap een aantal maatregelen genomen om de informatievoorziening naar studenten duidelijker te maken. Er komt een aanspreekpunt voor studenten op de onderwijsinstelling en het instellen van een informatiepunt in de vorm van een website voor mbo-studenten en hbo-studenten.

6) Begrip leeftijdsgenoten: Het kabinet ziet het belang om met de gehele samenleving te zorgen dat de groep kinderen en jongeren met een chronische aandoening steeds zichtbaarder wordt, zodat er steeds meer rekening met ze gehouden kan worden en steeds meer begrip en bekendheid komt voor deze kinderen en jongeren. Met het VN-verdrag probeert het kabinet een cultuurverandering teweeg te brengen.

7) Deelnemen aan sport: VWS heeft samen met de strategische partners NOC* NSF en VSG binnen het sportakkoord het deelakkoord Inclusief sporten opgesteld. Binnen dit deelakkoord hebben we de ambitie om belemmeringen vanwege iemands leeftijd, fysieke of mentale gezondheid, etnische achtergrond, seksuele geaardheid of sociale positie weg te nemen, en mensen een leven lang sport- en beweegplezier in een inclusieve sport- en beweegomgeving te laten ervaren.

8) Impact dagelijks leven: Kinderen en jongeren met een chronische aandoening geven aan dat ze sterke behoefte hebben aan meer hulp of hulpmiddelen op school dan dat nu geboden wordt. Het kabinet wijst erop dat bij alle onderwijsvormen er een bepaalde vorm van maatwerk mogelijk is om deze concrete ondersteuning te kunnen bieden. Bij basis- en voorgezet onderwijs dient de school aan te geven hoe ze de leerling gaan ondersteunen en er zijn mogelijkheden voor zieke kinderen om thuis of in het ziekenhuis onderwijs te blijven volgen. Mbo-instellingen bieden een intake, waarin afspraken gemaakt kunnen worden tussen school en student over hun ondersteuningsbehoefte. Ook hoger onderwijsinstellingen zorgen voor (individuele) studiebegeleiding en hebben de mogelijkheid om maatwerk te leveren voor studenten met een beperking. Maatwerk kan bijvoorbeeld bestaan uit meer tijd voor een tentamen, een aangepast studieprogramma of extra financiële ondersteuning vanuit het profileringsfonds.

9) Meer samenwerking zorg, onderwijs en werk: Het helpt leerlingen en ouders als de relatie tussen hen, de leraar, school, de zorgcoördinator en zorgverleners goed is. Wederzijdse kennis en begrip zorgt ervoor dat dingen makkelijker geregeld kunnen worden. Dit knelpunt ziet het kabinet ook en het wijst erop dat er verschillende acties zijn om de samenwerking tussen zorg en onderwijs te bevorderen. Voor het basis- en voortgezet onderwijs hebben de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en de Minister voor Basis- en Voortgezet Onderwijs en Media in november 2018 uw Kamer ingelicht hoe we de samenwerking tussen onderwijs en (jeugd)zorg willen verbeteren.

10) Bewustwording en aandacht: Wat een chronische aandoening hebben betekent en daarover kunnen praten komt eigenlijk op alle onderzochte terreinen terug. Of het nu gaat om het gesprek op school met leraren en klasgenoten, het gesprek met de arts, met vrienden, collega‘s of je werkgever, het maakt veel verschil als er aandacht is voor wat het dagelijks betekent om met een chronische aandoening te leven. Dit gesprek kan de overheid niet organiseren. Het vraagt bewustwording en aandacht van iedereen. Zoals de onderzoekers stellen: het leven met een chronische aandoening, vraagt om chronische aandacht. We zijn er veel aan gelegen om voorzieningen en de toegang tot school en werk te verbeteren.