Terugblik online seminar ‘Zeldzame vormen van dementie’

Met o.a. het Amsterdam UMC, ervaringsdeskundigen en Alzheimer Nederland
Actualiteiten overzichtGepubliceerd op: 07-06-2021
Nieuws
Het Verwey-Jonker Instituut voert momenteel – in opdracht van ZonmW- onderzoek uit naar de ondersteuningsbehoeften van patiënten en betrokkenen die lijden aan een zeldzame vorm van dementie, zoals PPA, FTD, DLB & PCA. In dat kader organiseerde het Verwey-Jonker Instituut samen met het Amsterdam Medisch Centrum (UMC) en Alzheimer Nederland een online seminar. Mariam Badou, projectleider van het onderzoek was dagvoorzitter van het seminar. Het seminar is hieronder in zijn volledigheid terug te kijken.

De eerste spreker van de dag was Yolande Pijnenburg van het UMC. Zij vertelde wat er op cognitief, affectief en gedragsmatig gebied gebeurt bij mensen die lijden aan een van de vier zeldzame vormen van dementie die deze middag centraal stonden. Over de diagnose en vervolgstappen.

Voorlopige onderzoeksresultaten

Mariam Badou vertelde over de voorlopige onderzoeksresultaten van het onderzoek. In haar verhaal stonden de ondersteuningsbehoeften centraal van mantelzorgers en patiënten, die uit interviews naar voren zijn gekomen.

Ervaringsdeskundigen en Alzheimer Nederland

Tijdens het derde onderdeel van het seminar kwamen twee ervaringsdeskundigen aan bod die terugblikten op de impact van een diagnose van een zeldzame vorm van dementie en de gevolgen hiervan in de privé sfeer.

Tot slot kwam Jos van der Poel van Alzheimer Nederland met een informatieve presentatie over de oorsprong van Alzheimer Nederland en praktische informatie hoe de organisatie kan ondersteunen bij een zeldzame vorm van dementie.

Bekijk het seminar terug

Als je specifieke fragmenten wilt terugkijken, ga dan naar de volgende tijdcodes in onderstaande YouTube video:

  • 06:00– 33:00 | Introductie over PPA, FTD, DLB & PCA door Dr. Yolande Pijnenburg
  • 36:20 – 55:00 | Presentatie onderzoeksresultaten Verwey-Jonker Instituut door onderzoeker Mariam Badou
  • 57:00 – 01:29:00 | Ervaringsdeskundigen aan het woord
  • 01:35:00 – 01:45:00 | Jos van der Poel namens Alzheimer Nederland: praktische informatie

Meer informatie over het seminar of onderzoek? Neem contact op met Mariam Badou.

Mariam Badou, MSc

Contact
Deel dit nieuwsbericht op: