Leden van door het Prinses Beatrix Fonds gefinancierde patiëntenorganisaties hebben grote waardering voor het werk van hun vereniging. Zij stellen vooral prijs op de informatie: informatie over het ziektebeeld, over lopend wetenschappelijk onderzoek en over het omgaan met hun ziekte. Ook de artsen en hulpverleners die veel contact hebben met deze organisaties, zijn doorgaans te spreken over het werk van de patiëntenorganisaties. De leden gaven hun vereniging hoge rapportcijfers. Ook weten de verenigingen een groot aantal mensen met de betreffende ziektebeelden te bereiken.
Dit blijkt uit het onderzoek 'Kwaliteit in beeld' dat het Verwey-Jonker Instituut in opdracht van het Prinses Beatrix Fonds heeft uitgevoerd onder de leden van de Multiple Sclerose Vereniging Nederland (MSVN), de Huntington Vereniging, de Parkinson Patiënten Vereniging en de Vereniging Spierziekten Nederland (VSN). Deze vier verenigingen worden voor een belangrijk deel gefinancierd door het Prinses Beatrix Fonds. Het fonds wil met het onderzoek onder meer inzicht verschaffen in de wijze waarop subsidiegelden worden besteed.
In het onderzoek zijn enkele duizenden enquêtes uitgezet onder zowel leden als niet-leden van de verenigingen. De respons op de verschillende enquêtes lag rond de 45 procent. Dat is hoog. Daarnaast hebben onderzoekers onder andere interviews en panelgesprekken gevoerd met externe deskundigen meest medische professionals en actieve vrijwilligers. Het Verwey-Jonker Instituut maakte in dit onderzoek ook gebruik van internetvragenlijsten, vooral om informatie te krijgen van niet-leden.
Het onderzoek omvatte een breed scala aan activiteiten van de patiëntenverenigingen, zoals de schriftelijke voorlichting, de voorlichting via internet, voorlichtingsbijeenkomsten, telefonische hulpverlening en verschillende vormen van lotgenotencontact.
De uitkomsten van dit onderzoek bieden de aangesloten organisaties van het Prinses Beatrix Fonds nieuwe aanknopingspunten voor samenwerking en beleidsontwikkeling. Het onderzoek maakt ook duidelijk dat de patiëntenorganisaties de subsidiegelden van het PBF optimaal besteden. Het Prinses Beatrix Fonds besteedt jaarlijks circa 2 miljoen aan ondersteuning van patiëntenverenigingen.
Ida Linse, ilinse@verwey-jonker.nl
